重症肌無力-MG有力的部落格

有力facebook社團的溫暖天地~                        

 收拾好喪母之痛悲傷的心情，雖然很不捨母親的離開，但也因為如此，讓我覺得世上有些事情是不能等待.... 

之前因為是在忙於工作與照顧母親，每次參加肌無力的活動，就像是蜻蜓點水一般，有時經常參加，有時卻消失2-3年~

而之前為了照顧媽媽已經辭掉銀行的工作，現在與先生自己開網頁設計工作室，時間上突然多出很多.......那是不是該為病友做些什麼??

因緣聚足之下101年7月成立了FB有力社團~

原本只是由幾十個病友互相聊天的群組，到後來加入會員越來越多，目前已經有600多位病友或家屬加入~

一開始成立社團的初衷也只想說與病友閒話家常，沒想到社團的功能不只純聊天，只要是與病友相關性的問題，治療上的、用藥方面、生活保健、飲食方面....問題包羅萬象~

為了不讓自己的回答有錯而誤導病友，有時候回答一則問題，可能要花很多時間去找資訊，這段時間我似乎扮演著線上密醫角色回答病友，雖然自己得病至今已有31年，但面對著病友各種形形色色、疑難雜症的問題，似乎也反映著自己對肌無力的知識不夠充足~

不過這只是過程~一開始我發現我回答之後，總會有幾位熱心的病友跟著幫忙回答問題，讓發問者更完整更充分了解~

除了發問問題之外，我們也常常分享自己的病情或生活，就算是連住院生病也會上傳自己住院吊著點滴或雙手滿是針孔的照片，而社團裡最常分享也是最溫暖的畫面~就是病友與病友一起相約聚餐或出遊的照片，以及病友送食物或書刊到醫院給另一位住院的病友、或是病友上班忘記拿藥，只要上網說一下，馬上有其他病友拿自己一樣的藥分送給他~

現在成立FB社團已經一年多，主動幫忙回答問題的戰友越來越多，也因為有其他病友幫忙回答問題，現在我已經不需花太多時間辛苦的回答每一個問題，而這一年多來也舉辦過2次的FB病友相見歡，也因為透過fb連結，原本以為孤軍奮鬥的病友，霎那間多出了好多同病相憐的人，甚至有些病友發現~原來她居住的方圓百里間就有10幾個病友~

除此之外~我們也找出很多年輕的病友族群，一般年紀輕的病友比較不能接受自己生病的事實，除了就診拿藥之外，平常時間就不太願意接觸其他病友，就算是在診間外遇到相同的病友或志工，也不太願意多說或是分享自己的病情~

我真的很開心成立FB社團，除了可以擄獲年輕病友族群，更能把愛分享出去~

且常常玩"愛的接力賽"~例如:有新病友在社團發問:請問要找哪家醫院看診比較好，一開始就會有人推薦台北新x醫院，然後就有人幫忙掛號，到場時還有人接送帶領他到診間，然後還有人負責輔導，從發問到看診完，至少就有4-5個病友幫忙，真是溫馨接送情~

除了在家上網聊天分享心情之外，有一些住的比較近的病友，他們也會私下連絡常常辦小型聚會以及相約出遊~

發生在fb的動人小故事~

以台中幫為例:

101年年底有位病友住院，家人不方便照顧她，有一位病友也北上照顧她，她們的故事除了情義相挺之外，也非常讓人感動與溫暖~

而此位病友出院後目前也投入關懷行列，有其他病友生病或需要幫忙她也是二話不說，例如:102年的年底有位年輕病友住院生病，她也是常常到醫院探視與照顧，也發動其他病友輪流幫忙~

備註:他們的故事在另外一頁有刊登，所以我只簡單扼要說明~

另一則fb小故事

之前有一位生病10年的老病友，因脊椎受傷誤用會與肌無力相牴觸的抗生素與肌肉鬆弛劑，造成肌無力惡化臥床一年不起，這之間的生活起居與經濟都由瘦弱的太太撐起(先生身材高大，太太經常要纏扶他，有時力量不夠兩人會一起摔跤)，有一天她先生的姪子上網查詢肌無力資料，無意間發現有力fb社團，而打了電話給我，因為他家剛好離我住的地方不遠，當天二話不說與老公去探視他，當時第一次拜訪:吳先生是臥床無法坐，跟他與太太閒聊之後，講了一些保健問題與用藥，沒想到只是一個小小訪談，讓原本已經臥床一年的吳先生得到一個治療方向以及心情上出口~

經過藥物調整與治療，也或許是心情上的改變，相隔才2-3個月再度拜訪他時，他已經可以坐在椅子上與我們聊天~

之後持續拜訪後，他現在已經可以騎車出門買東西，生活起居可以自己來不用麻煩家人了~

想到之前第一次拜訪他時，他告訴我，他要求的不多，他只要能再站起來，可以自己如廁與洗澡，他就非常滿意了.....沒想到只隔幾個月他不只可以站起來，且可以騎車出門~

能幫助人真的很開心，以前總認為自己也是病人，若還能上班賺錢以及持家之外，就已經很了不起了，沒想到除了這些事情，我們還有幫助人的能力~

所以有時候不要小看自己，人有無限可能，幫助別人不是要有閒或有錢人的權力，你可能只要在閒暇之餘撥一通電話關心病友，或找個時間探望居住您附近的病友，可能只是聊個幾句話，或送他一本有力書刊，就可以讓病友感覺無限溫暖，或找到治療的方向~

以前我姊姊總是問我，我當志工有沒有收入或補貼，如果沒有收入或補貼，我幹嘛每個月花這麼多時間與金錢在此，我常常跟她說，如果一個月只花一點點錢，就可以讓自己變得很開心，或是很有成就，甚至是救了一個人，有這麼好康的事為什麼不去做??

以前總是怨嘆自己命苦，每天拼命上班賺錢口袋還是空空，總是羨慕那種有錢有勢的人，有一陣子住台中的弟弟(知名公司老闆)知道我不好過，過年過節相聚時，總會趁他太太不在偷偷塞個幾千元給我~

自從我與其他病友接觸之後，我開始體會唯有健康是最實在的財富，其他的物質享受與金錢不用看太重，有錢與沒錢的差別只是:(有錢可以常常吃大餐，沒錢就吃比較清淡)，其他生活物質享受就降低一些，我常穿10年前的舊衣服，出門買東西就用走路(鍛鍊身體以及省油錢)，別人買名牌包，而我是買路邊攤幾百元的包包.....

其實沒錢沒這麼可怕，可怕的是心靈的空洞與缺乏~

去年...我弟弟來台南辦演講當講師，見面時又偷偷塞了幾千元給我.......我回絕了~

因為一年相聚時間只有1-2次，生活上也不會因為多這幾千元變的富有，或是少這幾千元會讓生活陷入困境，如果拿了錢反而會讓家人認為我真的有需要，讓他們更擔心~那何必呢~(換個心境或角度去想)

因為fb的關係，讓我更有機會探望病友，而看過一些更困苦的案例，讓我決心當手心向下的人，雖然我沒多餘的錢，但是我可以省吃儉用一點，撥一些少少的錢回饋給病友或社會大眾，所以現在假日，我跟我先生幾乎都是安排去探視病友或與病友聚聚，從最南端的屏東到台北，每次的假日最像是去遊玩一樣，如果沒有病友可探視的時候，我們也會做一些手工餅乾送到孤兒院(先生也幫孤兒院修電腦)

成立fb的有力社團，真正受惠的其實是我，看到很多病友還在加護病房與生命奮鬥，他們的要求不多，他們只要能身體好起來，什麼功德名利都不求，而我自從生病緩解之後，卻只是煩惱沒錢買漂亮衣服、沒錢買名牌包、沒錢到醫美變美美.....

以前老是怨嘆別人的老公多會賺錢...而我老公一個月只賺一點點錢....嫁給他18年沒有一天好日子過.....後來....我錯了~

這18年我老公沒讓我餓過，最窮的日子還可以吃泡麵加一顆蛋，好過的時候還可以到墾丁旅遊度假.....這些都不是重點，重點是:看過這麼多病友，我想告訴老公:謝謝您這18年來您一直很保養您的身體，你曾經告訴我:(我比較"含慢"賺錢，其他部份我要做得更好，我知道妳身體不好，所以我一定要保養好我的身體，因為我不能先倒下讓妳照顧我，我知道如果我生病妳一定背不動我抱不動我，妳身體無法承受到醫院日夜照顧我......)

老公~謝謝你把自己照顧好不讓我擔憂，雖然以前你比較含慢賺錢，是因為你遇到一位會賺錢的老婆，現在我工作沒了，也要靠你的這份收入了~

我們一起加油拼經濟，金錢沒了再賺就有，生命只有一條，健康沒了就無法重來~

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真正的富有是~只要有一張床有一雙筷子就可以簡單過生活的人。

最窮的人是~每天要花很多錢才能滿足需求的人~

謝謝你~我親愛的老公~我們真的很富有~

更謝謝fb的病友讓我有反省感恩與付出的機會~我愛您們^^

歡迎大家加入fb的肌無力社團，社團網址如下，或直接在fb搜尋打"肌無力"關鍵字即可搜尋到社團~

https://www.facebook.com/groups/364278963642739/

跟老公全省走透透去拜訪病友，除了到病友家訪視之外，台北的新光醫院、雲林彰基醫院門診(目前已改到彰化秀傳醫院)當志工、台南的成大醫院、高雄的醫學院、長庚醫院...等