重症肌無力-MG有力的部落格

大家好~

我是肌無力資深病友~梁采葳，病齡已經31年(16歲開始)

19歲開刀緩解，已經過了20幾年正常人的生活了~

得病31年以來，除了17-19歲這2-3年是屬於比較不穩定期，從眼肌型轉變成全身型，嚴重到無法梳頭髮、無法起床、無法翻身

後來又因感冒關係呼吸窘迫，緊急送醫插管治療~19歲時在林口長庚住院大約2-3個月，因無法吞嚥導致體重直線下降到35公斤(原本42公斤)

除了這2-3年比較辛苦之外，其他的日子雖然有時也會起伏不定，但已經不會像開刀前的可怕程度，(如果有復發，基本上都只有眼睛而已)

這20幾年來，我繼續完成我的未完成的學歷，26歲-28歲也到加拿大、英國遊學過，也在股市當過3年營業員助理，結婚前也自己開過2家店(咖啡屋以及簡餐店)

29歲結婚後有擔任過電話行銷公司、銀行貸款的服務8年~

一直到民國99年1月因某些因素而轉行跟先生一起開創網頁與程式設計的工作室~

目前我跟老公一起再幫客戶製作網頁、程式設計，我是擔任美工以及業務方面，我先生則是擔任程式設計以及架站方面~(我先生程式設計已經10幾20年的經驗了)

閒暇之餘，我們夫妻會經常到各地拜訪一些肌無力病友~

如果您有一些網頁、程式問題或是肌無力的病情問題，歡迎都與我連絡~

我的連絡方式如下:

我的個人痞客幫部落格http://snow2196681.pixnet.net/blog

我的個人FB網址連結https://www.facebook.com/profile.php?id=1714164880

肌無力FB社團連結https://www.facebook.com/groups/364278963642739/

網頁設計作品參考http://net99.tw/index3.php

我的手機0931159211(與LINE同ID)

我的信箱snow2196681@yahoo.com.tw

102年夏天與先生參加新光醫院肌無力聚樂部所舉辦的走馬瀨旅遊活動