重症肌無力-MG有力的部落格

大家好~

我是肌無力資深病友~梁采葳，病齡已經31年(16歲開始)

19歲開刀緩解，已經過了20幾年正常人的生活了~

得病31年以來，除了17-19歲這2-3年是屬於比較不穩定期，從眼肌型轉變成全身型，嚴重到無法梳頭髮、無法起床、無法翻身

後來又因感冒關係呼吸窘迫，緊急送醫插管治療~19歲時在林口長庚住院大約2-3個月，因無法吞嚥導致體重直線下降到35公斤(原本42公斤)

除了這2-3年比較辛苦之外，其他的日子雖然有時也會起伏不定，但已經不會像開刀前的可怕程度，(如果有復發，基本上都只有眼睛而已)

這20幾年來，我繼續完成我的未完成的學歷，26歲-28歲也到加拿大、英國遊學過，也在股市當過3年營業員助理，結婚前也自己開過2家店(咖啡屋以及簡餐店)

29歲結婚後有擔任過電話行銷公司、銀行貸款的服務8年~

一直到民國99年1月因某些因素而轉行跟先生一起開創網頁與程式設計的工作室~

目前我跟老公一起再幫客戶製作網頁、程式設計，我是擔任美工以及業務方面，我先生則是擔任程式設計以及架站方面~(我先生程式設計已經10幾20年的經驗了)

閒暇之餘，我們夫妻會經常到各地拜訪一些肌無力病友~

如果您有一些網頁、程式問題或是肌無力的病情問題，歡迎都與我連絡~

我的連絡方式如下:

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網頁設計作品參考http://net99.tw/index3.php

我的手機0931159211(與LINE同ID)

我的信箱snow2196681@yahoo.com.tw

102年夏天與先生參加新光醫院肌無力聚樂部所舉辦的走馬瀨旅遊活動

如果肌無力的症狀單用大力丸沒有辦法控制，就要考慮使用免疫抑制劑來治療，其中類固醇是第一個考慮使用的藥，但由於臺灣對類固醇大量濫用的結果，不少民眾一聽到類固醇，立刻開始驚恐，怕類固醇的副作用，其實類固醇就像是一把利刃，用得好的話，可以救人無數喔，知己知彼，百戰百勝，首先，就來看看類固醇到底是什麼吧。類固醇又叫做美國仙丹，它是模擬我們身體一種叫做腎上腺皮質素的人工荷爾蒙，腎上腺在一般人身上是用來幫助維持血壓及心臟血管功能，減緩免疫發炎反應，對抗胰島素代謝葡萄糖的能力，並可調節蛋白質、醣類及脂肪之新陳代謝等等。

由於肌無力是一種免疫疾病，在肌無力的病人身上使用類固醇，可以抑制免疫反應，降低乙醯膽素抗體的濃度，同時也可以改善臨床症狀。大概有80％的病人使用類固醇以後，症狀會得到改善，改善的病人中又有30％甚至可以完全緩解無力的症狀喔，只有少部分反應不好的病人需要進一步使用免疫抑制劑，所以類固醇對我們來說，可說是一個可愛的救星呢。

通常呢，使用口服類固醇最初的劑量建議是每天60-100毫克，或是每天每公斤1-1.5毫克，服用2-4週漸漸減量，調成隔天100毫克。有些人會感覺：怎麼開始吃類固醇，症狀反而嚴重呢？不要緊張，通常用類固醇治療，在服用的早期會出現短暫惡化的現象臨床症狀，但2-3 週內就慢慢會改善了。因為腎上腺皮質活性在早上2點至8點最高，下午4點至午夜最低，所以在早飯後服用，可以讓類固醇配合正常的生理時鐘，同時也能減輕副作用的發生。

服用類固醇記得要按時規律服藥，如果早上忘記吃藥了，可以在中午到下午之間補吃，如果晚上服用，易引起失眠，大家可以定時吃藥，例如單日吃，雙日不吃，同時在日曆上註明，比較好記。

類固醇的副作用和其用量多寡和使用時間長短有關，用量愈大，使用時間愈久，副作用出現的機會越高，包括：皮膚變薄、微血管擴張；骨質疏鬆；胃或十二指腸潰瘍；多毛症；粉刺；水及電解質不平衡（鈉滯留、水腫）；肌肉病變；青光眼；白內障；高血糖；高血脂；月亮臉、水牛肩、青蛙肚等等……哇，聽起來好可怕喔，不過不要擔心，在肌無力穩定期所使用的劑量是屬於低劑量，而且並不是每個使用類固醇的人都會發生這些副作用，小心使用可以防範副作用的產生，來看看下面的表，瞭解怎麼預防或減輕這些副作用吧！

形成滿月臉、青蛙肚和水牛肩。只要病情許可，醫師會酌量減藥或改 藥，這些副作用都可消失。 控制食慾，勿使體過增加過速。在有些人身上具有興奮的作用，使人難以入睡。可以使用些許的安眠藥，或過些日子即會改善，在早上服藥也可以避免或降低這個副作用喔。

長期大量使用類固醇，可能造成血糖升高，亦可造成高血壓。飲食中避免高鹽分的食物，可以減緩水腫，也可以避免血壓上升喔。影響經期的規則性，同時也可能影響一次經期的血量。月經的改變是可逆的，亦即減少或停用 類固醇後可回復正常。容易長青春痘。保持清潔，不要時常用手去碰觸或擠壓，以免發生細菌感染。對眼睛的影響主要為早發性白內障。長期服用類固醇，最初半年內需一至二個月檢查眼睛一次，此後每三至六個月一次為宜。容易感染。做好日常保健，避免感染。

骨質疏鬆。補充鈣質及維生素D。腸胃道副作用在飯後服用可以降低腸胃道副作用，如果感覺胃部不舒服，必要時可以併用胃乳片來改善胃部的不適。

什麼是肌無力症? 

*肌無力症是一種自體免疫疾病，自己體內應該用來抵禦外侮的免疫系統卻製造出不正常之乙醯膽鹼受體抗體來攻擊自己的肌肉，導致肌肉無法正常運作，出現肌肉無力現象。

肌無力症症狀為何?

*肌無力症顧名思義就是肌肉的無力與疲乏，不過就波及的部位不同而有各種不同的症狀，最多的就是眼皮下垂與眼球肌肉無力造成的複視，其次是講話與吞嚥的肌肉無力，會發生講話帶鼻音含混不清及吞嚥困難的症狀，更嚴重的則侵犯肩部、臀部及四肢的肌肉而致四肢無力，最厲害的就是影響呼吸的肌肉，造成呼吸困難甚而致死

*症狀容易起伏波動，呈現早晚的變化，病人往往清晨醒來精神體力最好，但隨著工作與時間，到下午或傍晚便逐漸出現眼皮下垂、複視與說話含混，一副無精打采的樣子。若有足夠的休息或睡一覺醒來，情況又會暫時改善。

*肌肉極易疲乏，臨床上檢查病人常常要病人往上注視物體持續兩三分鐘，或是連續用力眨眼數十下，則病人便會產生明顯的眼皮下垂的現象

為甚麼會得到肌無力症

*如前所述，肌無力症是一種自體免疫疾病。至於為何會得到肌無力症？目前仍沒有定論，很可能與個人的免疫體質，及胸腺的病變有關，有百分之六十至七十有胸腺增殖腫大，另有百分之十有胸腺腫瘤。少部分病人合併其他自體免疫疾病，如紅班性狼瘡及甲狀腺機能亢進（格雷夫氏症）等。

肌無力症如何診斷?

藥物試驗:

使用乙醯膽鹼酯化脢的抑制劑，可以提高神經肌接處乙醯膽鹼的傳遞，所以原本眼皮下垂、複視、說話無力等症狀，在靜脈注射藥物之後幾分鐘內就可以馬上看到改善。

神經電氣生理學的檢查:

以連續電刺激看肌肉反應電位的振幅大小，一般正常人以每秒三次的電刺激，在肌肉電位振幅並不會有所變化，但在肌無力症的病人，類似肌肉迅速的疲乏，連續電刺激，肌肉電位會逐漸衰退變小。最近新發展出所謂單纖維肌電圖，可以利用細小的電極針來記錄神經肌肉交接處的傳導情形，診斷率更高。

乙醯膽鹼受體抗體測定:

超過85%之廣泛型及約50%眼肌型的肌無力症病人體內都可測得此抗體。

胸腺電腦斷層攝影：

用來診斷有無胸腺增生擴大或胸腺腫瘤。

肌無力症如何治療？

1.眼肌型病人，先用乙醯膽鹼酯化脢抑制劑（美定隆，Mestinon）來治療，成果若是不彰可併用類固醇來治療。

2.廣泛型病人的治療以免疫療法為主，一般以類固醇治療，為減少長期使用類固醇的副作用，可採隔日給藥的方式。同時也會併用乙醯膽鹼酯化脢抑制劑改善臨床症狀。若類固醇效果不好或是有其他的副作用不能使用時，可改用其他的免疫抑制劑（如：azathioprine、cyclosporin）。

3.由於胸腺的病變與肌無力症有密切關係，一旦檢查發現胸腺有腫大，便需及早做胸腺切除手術。胸腺切除手術是根治肌無力症的基本手段，80﹪病人手術後會明顯進步。

4.少部分病人病情控制不良、惡化、甚或已經出現呼吸肌無力的情況時，需住院接受血液分離療法（洗血），利用血漿分離的技術除去體內過高的乙醯膽鹼受體抗體，可以儘早得到改善。

5.按醫囑定時服藥並返回門診追蹤。

新光醫院之臨床觀察與經驗

根據新光醫院的統計，1284例的肌無力症病患中，發病年齡以30歲以下居多，小於16歲發病者所謂年輕型肌無力症佔全部之23.4%。若將臨床症狀分眼肌型與廣泛型，來觀察發病年齡的情況。眼肌型的病人其發病年齡小於10歲佔大多數，依年齡漸增，百分比逐漸減少，而廣泛型的年齡分佈則完全不同，在20～30歲有一高峰再依次遞減。

臨床嚴重程度: 年輕型肌無力症中，眼肌型病人佔74%，輕微廣泛型20%，嚴重廣泛型佔5%；成人型肌無力症中，眼肌型則只有41%，輕微廣泛型佔34％，嚴重廣泛型佔11％，有呼吸困難者佔2％。

合併其他自體免疫疾病以甲狀腺機能亢進佔最多數，高達9.3％。

肌無力症治療後有20﹪病人可得到緩解，80﹪病人的治療效果良好，病人認為滿意。只有少數的病人較難控制，治療效果不好。

作者:新光醫院醫師~葉建宏、陳威宏

轉載自新光醫院婦產科鄭偉吉醫師肌無力症俱樂部20期會訊

肌無力症的病人主要發生在20-30歲女病人，所以與懷孕有很大的關係；自一百多年以來， 肌無力症的研究上顯示：肌無力症是神經與肌肉之間傳導的問題， 患者身上的免疫系統產生對抗自己身體的抗體，影響神經傳導肌肉無力；只能症狀治療， 尚無法改善免疫系統。

肌無力症的發生率萬分之一，且女生多於男生；好發在生育年齡，婦產科所面臨的問題就更為常見。 肌無力症的症狀屬於肌肉方面，較多侵犯到顏面的肌肉；因為侵犯眼球肌肉的問題，產生眼皮下垂， 視力模糊，更嚴重的是吞嚥困難，講話愈來愈小聲，甚至下巴往下掉，四肢無力， 最厲害的狀況是呼吸肌無力，嚴重時死亡。肌無力症與一般自體免疫疾病狀況類似，是無法預測的； 免疫抗體對抗身體的情況並非那麼固定，症狀會起伏不定，例如早上起床時很好， 到晚上運動後身體比較無力，疾病過程也是因人而異，這一週身體精神都很好，到下一週就不一樣， 病程反反覆覆，無法預測。所以目前基本的症狀，用藥物都可以處理，至於想達到治癒的境界， 要靠大家繼續努力。

肌無力症的治療方式主要以藥物治療為主，最常見的是乙醯膽鹼的藥物；即抗乙醯膽鹼脢的藥物。 因為神經傳導依賴乙醯膽鹼作用，當抗體佔據了神經纖維接受體，導致抗乙醯膽鹼無法作用在接受體， 正常的身體狀況，有抗乙醯膽鹼脢可以將乙醯膽鹼分解掉，作下一次的活動。運用抗乙醯膽鹼脢的藥物， 可以間接增加乙醯膽鹼的量，就可以使情況好轉。通常用的是Neostigmine與Pyridostigmine 這二種， 其中以後者較廣泛。另外免疫抑劑，可以抑制我們身上T細胞，因T細胞的免疫系統可以減少抗體的產生。 再者血漿置換術、打免疫球蛋白、或胸腺切除，對身體都是有用的。

根據1991年研統計指出，有三分之一的肌無力症病患病情可轉好或穩定，三分之一則惡化； 然而目前仍缺乏較好的實驗室檢查或理學檢查，可以明確的判定病情的變好或變壞，單就自體免疫問題而言， 懷孕時因身體免疫系統調整，無力或免疫問題變得較好，但是生產後可能變差了。因為目前無法預知其好壞， 懷孕時對肌無力症狀是否變好，仍舊不得而知。而大家所關心的：肌無力是否影響懷孕呢？ 就懷孕率而言並無太大的影響，一旦懷孕之後，所面臨的問題並非懷孕期間， 而是生產過程的壓力及感染問題；可能導致肌無力症病情更嚴重。在懷孕期中，只要緊密的追蹤， 多休息，一旦有泌尿道感染或肺部感染，加以控制，因為此種感染將導致肌無力症症狀更嚴重； 治療藥物仍以抗乙醯膽鹼藥物為主。如病情更嚴重則進一步住院，予以支持性治療。

此項藥物在孕期或非孕期之使用相同，原因是此項藥物很少會衝過胎盤，對胎兒不會有太大的影響， 主要治療目標針對改善吞嚥及呼吸功能，副作用較少，作用時間較長，臨床使用較佳。 給藥方式仍需與神經科醫師配合協助。基本上此藥物尚稱安全，但在某些情況下，也會出現因藥效較強， 導致副交感神經作用，如拉肚子、心悸、呼吸道分泌物增加、頭暈、心搏過慢、頻尿等。另外免疫抑制劑， 婦產科較少用，化學治療藥物則因會衝過胎盤，以往至今，都有零星的研究報告指出， 將影響免疫系統及新生兒體重過輕、先天畸形。又如果病情發展不得不使用時怎麼辦？ 例如抗乙醯膽鹼藥物無效時，可以用免疫抑制劑嗎？

大致上而言，我們，必須小心使用， 因為此時以媽媽的生命為主，而非小孩。目前常用的此類藥以類固醇為主，其他儘量少用。 至於血漿置換術也有零散報告，1994年研究指出此項治療效果有好有壞，資料搜集有限。 免疫球蛋白在1995年也有人使用，可以治療兒童肌無力。有研究報告說有效，也有說無效。 故是否在懷孕中使用免疫球蛋白？如果其他藥物無效，則不得不使用。1986年又研究指出， 胸腺切除術牽涉麻醉問題，目前使用不多。

肌無力症媽媽在生產方式仍以自然產較佳，但有人擔心如果在肌肉用力方面是否會出現問題？ 一般而言，肌無力媽媽以陰道生產為原則，在生產過程中如發生無力狀況， 可以利用產鉗或真空吸吮器協助媽媽自陰道生產。另外針對生產時疼痛的壓力，可以用麻醉止痛， 如腰椎麻醉即無痛分娩是最好的方式。因許多的止痛藥如類似嗎啡的止痛藥物，可能使肌無力更嚴重， 所以麻醉藥較不被採用。另外剖腹產也是一種可行方式，如果產婦在生產過程中本身另外有必須開刀的情況， 原則上剖腹生產也是可接受的方式。至於其他藥物必須小心使用，如琉酸鎂、肌肉鬆弛劑及某些抗生素， 會導致副交感神經作用，必須小心使用。

    產後較常發生免疫問題，只要不要太勞累，多休息，避免病況惡化。至於對新生兒的影響， 因免疫所產生的抗體很容易穿過胎盤，對孩子有一定的影響，約有15-20﹪機率左右。但並非絕對性。 目前無法預測是否絕對影響孩子，只能說新生兒出生後，如果有不哭或吸奶無力等呼吸抑制狀況下， 就必須考慮是否因肌無力的抗體對孩子的影響？如果是，治療'方式相同，主要仍以Neostigmine治療， 2-6週即可使抗體緩解，不需過度緊張。至於餵食母奶，應該是可以的， 因為抗乙醯膽鹼脢藥物很少穿過胎盤，在母乳中很少見，抗體也不會在乳汁中分泌。

 

 

有哪些方式來做肌無力症的保健?肌無力症的出現在生活中是多見的，學會在日常做好對於肌無力症的保健工作很有必要。

那麼，具體事項是怎樣的呢?

下面，我們就一起從下面的文章中來了解下吧。　　

飲食習慣:

服用類固醇藥物的肌無力患者可能會產生某些影響營養狀態的副作用，如食慾大增，體重增加、 噁心嘔吐、下痢、腹鳴、腹痛，有的甚至會出現低血鉀、低血鈣、高血糖等。 因此服用類固醇的病人若出現上述情形的，飲食調配應注意下列幾點：

1.應維持理想體重,切忌太胖或太瘦。 

2.定期測量體重，並作記錄比較，以作好體重控制。

3.維持均衡的營養，每日以三至四餐為主。 

4.每餐飲食應依照計劃的份量按時吃，千萬不可大吃大喝，任意增加 份量，或減  少份量。

5.進食時宜細嚼慢嚥，延長進食時間，較不易食入過量食物。

6.發生低血鈣時，應選擇含鈣質較高的食物。食物中以牛奶內所含的 鈣質較高， 且較易吸收，故每日應飲用一至二杯低脂鮮乳以補充鈣質的不足。另外可儘量選用糙米， 全麥麵包等全榖食品，黃豆、豆腐、豆干等豆製品類，以及小魚干，帶殼海產：蝦米，牡蠣、蛤蜊等， 此類食物鈣質含量也很豐富。 

7.肥胖的患者，應注意體重控制。除正常飲食量外，飢餓時宜選擇體 積大，熱量低， 又有飽足感的食物。例如蕃茄，燙青菜、不含糖的洋菜製品、開水、茶等等。

8.如果有低血鉀的情形時，應多攝取含鉀高的食物。如水果方面，香 蕉，柳丁，芭樂、 硬柿、釋迦及各種果汁等；青菜類:以深綠色蔬菜含鉀量較高，但應避免過度烹調造成鉀的流失， 一般以空心菜、菠 菜、莧菜、紅鳳菜等較具代表性；湯汁類:雞精、牛肉精、肉湯、 速食湯等雖含高量鉀離子，但因其中所含的油脂成分高，吃多了易造成肥胖及引發其它慢性病， 應酌量攝取或去油後食用較佳。 

9.當病患出現血糖過高時，應忌吃甜食製品，如糖果、蛋糕、小西點、汽水、加糖的罐頭、 精緻點心等加糖的食物避免，此時最好能請醫院營養師為您作個別的飲食計畫。

病患若是未出現服用藥物產生之副作用時，仍應以維持均衡的飲食為主，即使出現低 血鉀、 低血鈣、高血糖的症狀，亦應適量選擇高鈣、高鉀、低糖的食品；才不致造成其它營養素攝入過多或多少， 希望本篇文章能提供您飲食選擇上的幫助，若仍有疑問，請找醫師或營養師協助您，謝謝！

不鼓勵食補與藥補

運動保健

適當的肌肉訓練與運動
根據學者的研究，對於症狀輕微或中度的患者，以最大肌力的25至40%來訓練其大腿肌力，每週三次，每次三回合(一回合踢十次)，經十週後，其大腿肌力有明顯的進步，且無任何副作用。

由此推之，對於症狀不嚴重的患者，可使用中等度的訓練來增強其肌力。

至於運動的方式，並無特別限制，像走路、柔軟操、有氧運動、立定式腳踏車、游泳或水中運動、高爾夫球、網球、乒乓球，甚至輕鬆的慢跑、爬山均無不可，要緊的是不可太激烈，

也不要持續太久，當自己感到有點疲倦時就要停止該運動，千萬不可逞強。至於運動時機的選擇則以身體在最佳狀況時為宜。

什麼是最佳狀況呢？如早晨剛起床時、午休後或藥物發揮作用時。運動時的環境也要注意，天氣太熱時最好選擇有冷氣的房間。此外，無論作何種運動，運動前的拉筋、暖身運動及運動後的緩和運動都是不可或缺的。

 
情緒的調適

不愉快的情緒也是導致病情惡化的原因之一，故情緒的調適也是治療的一部分。

大多數的慢性病患在發病初期難免會有否認(不承認自己有病)、不滿、自卑、甚至憤怒、怨天尤人的情緒。這些不良的情緒若不及早紓解，不僅可能使病情惡化，甚至傷己傷人。

對於情緒有問題的患者，最好的建議是加入病友會，藉著病友們彼此的協助與傾吐心聲，往往能迅速地化解心情的鬱卒。其他如瑜珈、靜坐、請教其他病友或尋求肌無力團體的協助，也是不錯的方法。
 

充足的睡眠與休息

失眠不僅會使內分泌失調，精神不佳，對於病情更會有不良的影響。因此，建議病友們每天晚上至少應有7-8小時的睡眠，白天若感到疲累的話，也最好能午休個半小時至一小時。
 

其他注意事項

眼肌型患者~太強的陽光會使眼睛症狀加劇，因此在烈陽下可使用暗色眼鏡以遮擋光線；看書、看電視或開車也不要持續太久，以避免眼睛疲勞

洗澡水不宜太熱，以避免病情惡化。天氣太熱時不宜長時間曝露在陽光下，最好是待在有冷氣的房間。服用任何藥物前最好能詢問醫師或藥師，以免使病情惡化。

以上資料~綜合網路資訊以及請教肌無力專科醫師

會影響肌無力的神經肌肉交接處，請醫生小心使用，能換代替藥物就換其他的，若無法更換請控制劑量~

肌無力~有力雜誌索取方式

1.到新光醫院肌無力門診時索取或向社工王圓晴索取~台北市士林區文昌路95號02 2833 2211轉2583王圓晴

2.到彰化醫院秀傳肌無力特別門診時索取或向社工廖珮琪索取~彰化市中山路一段五四二號　(04)725-6166轉社工

3.打電話到肌無力協會索取02-28315152 王淑慎

4.向肌無力志工索取http://www.fmg.org.tw/index3.php

5.留言給我或打電我給我0931159211梁采葳

申請學產基基金的問題，我把檔案傳到這邊，請自行打開檔案參考裡面內容~

申請辦法:

父母是得重大傷病

1.父或母一方符合全民健保重大傷病標準者(健保局核定審查通知單，有效期間內皆可申請，並非殘障手冊或診斷書)，核給新台幣2萬元整。
2.小孩25歲以下學生：不需檢附財產及所得清單(幼稚園到大學均可)

本身得重大傷病

病患目前是學生身分大專院校以下(須減富自己以及父母的所得清單)

準備文件:

1.申請書正本
2.在學證明
3.全家戶籍謄本
4.重大傷病證明

如何辦理??

直接到小孩或自己就讀學校跟教官或老師(有一些老師都不清楚，要跟他們說是教育部的學產基金或急難救助金)要申請表格，或是直接填好將文件以及申請書拿給學校~

*記得教育部不接受個人申請，所以一定要由學校代為申請喔~

本社團至少已經有10幾個病友申請下來了，所以不管財產收入多少，都是可以申請的~金額2-3萬元(單親家庭可到3萬元)

若有疑問請電洽 04-23323000分機5066、5067 學產基金會

有力facebook社團的溫暖天地~                        

 收拾好喪母之痛悲傷的心情，雖然很不捨母親的離開，但也因為如此，讓我覺得世上有些事情是不能等待.... 

之前因為是在忙於工作與照顧母親，每次參加肌無力的活動，就像是蜻蜓點水一般，有時經常參加，有時卻消失2-3年~

而之前為了照顧媽媽已經辭掉銀行的工作，現在與先生自己開網頁設計工作室，時間上突然多出很多.......那是不是該為病友做些什麼??

因緣聚足之下101年7月成立了FB有力社團~

原本只是由幾十個病友互相聊天的群組，到後來加入會員越來越多，目前已經有600多位病友或家屬加入~

一開始成立社團的初衷也只想說與病友閒話家常，沒想到社團的功能不只純聊天，只要是與病友相關性的問題，治療上的、用藥方面、生活保健、飲食方面....問題包羅萬象~

為了不讓自己的回答有錯而誤導病友，有時候回答一則問題，可能要花很多時間去找資訊，這段時間我似乎扮演著線上密醫角色回答病友，雖然自己得病至今已有31年，但面對著病友各種形形色色、疑難雜症的問題，似乎也反映著自己對肌無力的知識不夠充足~

不過這只是過程~一開始我發現我回答之後，總會有幾位熱心的病友跟著幫忙回答問題，讓發問者更完整更充分了解~

除了發問問題之外，我們也常常分享自己的病情或生活，就算是連住院生病也會上傳自己住院吊著點滴或雙手滿是針孔的照片，而社團裡最常分享也是最溫暖的畫面~就是病友與病友一起相約聚餐或出遊的照片，以及病友送食物或書刊到醫院給另一位住院的病友、或是病友上班忘記拿藥，只要上網說一下，馬上有其他病友拿自己一樣的藥分送給他~

現在成立FB社團已經一年多，主動幫忙回答問題的戰友越來越多，也因為有其他病友幫忙回答問題，現在我已經不需花太多時間辛苦的回答每一個問題，而這一年多來也舉辦過2次的FB病友相見歡，也因為透過fb連結，原本以為孤軍奮鬥的病友，霎那間多出了好多同病相憐的人，甚至有些病友發現~原來她居住的方圓百里間就有10幾個病友~

除此之外~我們也找出很多年輕的病友族群，一般年紀輕的病友比較不能接受自己生病的事實，除了就診拿藥之外，平常時間就不太願意接觸其他病友，就算是在診間外遇到相同的病友或志工，也不太願意多說或是分享自己的病情~

我真的很開心成立FB社團，除了可以擄獲年輕病友族群，更能把愛分享出去~

且常常玩"愛的接力賽"~例如:有新病友在社團發問:請問要找哪家醫院看診比較好，一開始就會有人推薦台北新x醫院，然後就有人幫忙掛號，到場時還有人接送帶領他到診間，然後還有人負責輔導，從發問到看診完，至少就有4-5個病友幫忙，真是溫馨接送情~

除了在家上網聊天分享心情之外，有一些住的比較近的病友，他們也會私下連絡常常辦小型聚會以及相約出遊~

發生在fb的動人小故事~

以台中幫為例:

101年年底有位病友住院，家人不方便照顧她，有一位病友也北上照顧她，她們的故事除了情義相挺之外，也非常讓人感動與溫暖~

而此位病友出院後目前也投入關懷行列，有其他病友生病或需要幫忙她也是二話不說，例如:102年的年底有位年輕病友住院生病，她也是常常到醫院探視與照顧，也發動其他病友輪流幫忙~

備註:他們的故事在另外一頁有刊登，所以我只簡單扼要說明~

另一則fb小故事

之前有一位生病10年的老病友，因脊椎受傷誤用會與肌無力相牴觸的抗生素與肌肉鬆弛劑，造成肌無力惡化臥床一年不起，這之間的生活起居與經濟都由瘦弱的太太撐起(先生身材高大，太太經常要纏扶他，有時力量不夠兩人會一起摔跤)，有一天她先生的姪子上網查詢肌無力資料，無意間發現有力fb社團，而打了電話給我，因為他家剛好離我住的地方不遠，當天二話不說與老公去探視他，當時第一次拜訪:吳先生是臥床無法坐，跟他與太太閒聊之後，講了一些保健問題與用藥，沒想到只是一個小小訪談，讓原本已經臥床一年的吳先生得到一個治療方向以及心情上出口~

經過藥物調整與治療，也或許是心情上的改變，相隔才2-3個月再度拜訪他時，他已經可以坐在椅子上與我們聊天~

之後持續拜訪後，他現在已經可以騎車出門買東西，生活起居可以自己來不用麻煩家人了~

想到之前第一次拜訪他時，他告訴我，他要求的不多，他只要能再站起來，可以自己如廁與洗澡，他就非常滿意了.....沒想到只隔幾個月他不只可以站起來，且可以騎車出門~

能幫助人真的很開心，以前總認為自己也是病人，若還能上班賺錢以及持家之外，就已經很了不起了，沒想到除了這些事情，我們還有幫助人的能力~

所以有時候不要小看自己，人有無限可能，幫助別人不是要有閒或有錢人的權力，你可能只要在閒暇之餘撥一通電話關心病友，或找個時間探望居住您附近的病友，可能只是聊個幾句話，或送他一本有力書刊，就可以讓病友感覺無限溫暖，或找到治療的方向~

以前我姊姊總是問我，我當志工有沒有收入或補貼，如果沒有收入或補貼，我幹嘛每個月花這麼多時間與金錢在此，我常常跟她說，如果一個月只花一點點錢，就可以讓自己變得很開心，或是很有成就，甚至是救了一個人，有這麼好康的事為什麼不去做??

以前總是怨嘆自己命苦，每天拼命上班賺錢口袋還是空空，總是羨慕那種有錢有勢的人，有一陣子住台中的弟弟(知名公司老闆)知道我不好過，過年過節相聚時，總會趁他太太不在偷偷塞個幾千元給我~

自從我與其他病友接觸之後，我開始體會唯有健康是最實在的財富，其他的物質享受與金錢不用看太重，有錢與沒錢的差別只是:(有錢可以常常吃大餐，沒錢就吃比較清淡)，其他生活物質享受就降低一些，我常穿10年前的舊衣服，出門買東西就用走路(鍛鍊身體以及省油錢)，別人買名牌包，而我是買路邊攤幾百元的包包.....

其實沒錢沒這麼可怕，可怕的是心靈的空洞與缺乏~

去年...我弟弟來台南辦演講當講師，見面時又偷偷塞了幾千元給我.......我回絕了~

因為一年相聚時間只有1-2次，生活上也不會因為多這幾千元變的富有，或是少這幾千元會讓生活陷入困境，如果拿了錢反而會讓家人認為我真的有需要，讓他們更擔心~那何必呢~(換個心境或角度去想)

因為fb的關係，讓我更有機會探望病友，而看過一些更困苦的案例，讓我決心當手心向下的人，雖然我沒多餘的錢，但是我可以省吃儉用一點，撥一些少少的錢回饋給病友或社會大眾，所以現在假日，我跟我先生幾乎都是安排去探視病友或與病友聚聚，從最南端的屏東到台北，每次的假日最像是去遊玩一樣，如果沒有病友可探視的時候，我們也會做一些手工餅乾送到孤兒院(先生也幫孤兒院修電腦)

成立fb的有力社團，真正受惠的其實是我，看到很多病友還在加護病房與生命奮鬥，他們的要求不多，他們只要能身體好起來，什麼功德名利都不求，而我自從生病緩解之後，卻只是煩惱沒錢買漂亮衣服、沒錢買名牌包、沒錢到醫美變美美.....

以前老是怨嘆別人的老公多會賺錢...而我老公一個月只賺一點點錢....嫁給他18年沒有一天好日子過.....後來....我錯了~

這18年我老公沒讓我餓過，最窮的日子還可以吃泡麵加一顆蛋，好過的時候還可以到墾丁旅遊度假.....這些都不是重點，重點是:看過這麼多病友，我想告訴老公:謝謝您這18年來您一直很保養您的身體，你曾經告訴我:(我比較"含慢"賺錢，其他部份我要做得更好，我知道妳身體不好，所以我一定要保養好我的身體，因為我不能先倒下讓妳照顧我，我知道如果我生病妳一定背不動我抱不動我，妳身體無法承受到醫院日夜照顧我......)

老公~謝謝你把自己照顧好不讓我擔憂，雖然以前你比較含慢賺錢，是因為你遇到一位會賺錢的老婆，現在我工作沒了，也要靠你的這份收入了~

我們一起加油拼經濟，金錢沒了再賺就有，生命只有一條，健康沒了就無法重來~

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真正的富有是~只要有一張床有一雙筷子就可以簡單過生活的人。

最窮的人是~每天要花很多錢才能滿足需求的人~

謝謝你~我親愛的老公~我們真的很富有~

更謝謝fb的病友讓我有反省感恩與付出的機會~我愛您們^^

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跟老公全省走透透去拜訪病友，除了到病友家訪視之外，台北的新光醫院、雲林彰基醫院門診(目前已改到彰化秀傳醫院)當志工、台南的成大醫院、高雄的醫學院、長庚醫院...等

Ya-hui Chen 寫於 2014年1月13日 12:21

免疫力不是越高越好，要平衡才能與此病和平相處

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病危通知  

那一年的初夏~我19歲，發現肌無力已經有約3年時間，原本只是眼睛複視，眼皮無力，看了眼科吃了一年眼疾的藥也不見好轉，後來雖然已經到大醫院檢查，找出病因，但已延誤病情，已從眼肌型轉變成全身型，導致手腳與全身無力、無法行走、無法說話、最後吞嚥困難合併呼吸急促….. 

因當時醫療對肌無力的認知不像現在這麼普遍，肌無力症在某些大醫院是無法做進一步治，當時台南省立醫院已經開出2次病危通知，而救護車一路從台南，直奔高速公路開到林口長庚醫院，而我媽媽也遠從澎湖的鄉下搭船到台南，一路轉車來到台北林口長庚醫院照顧我….. 

醫院像迷宮(不識字的母親)

20幾年前的醫院不像現在到處都是志工或是服務人員可以幫忙，而我媽媽小時是讀日本學校，也只有國小畢業，所以只會簡單的日文，但國字卻沒認識幾個….所以問題來了…. 

因醫生護士幾乎都是用國語跟我媽媽對談，尤其是一些醫學術語，我媽媽真是完全搞不懂，每次醫生護士巡房後跟我媽媽講了我的病情…我媽媽就會滿臉疑惑問隔壁床的家屬…..(你甘聽唔醫生講啥?) 

只要是醫生或護士有排檢查項目，媽媽總是推著坐輪椅的我到處去問人家(要照電光的怎麼走?…….電梯怎麼搭?隔壁棟怎麼走?而路人甲基本上會說:(您看上面牌子不是有寫X光室?) 

醫師、護士、路人甲當然不清楚我媽媽國語很爛……國字也不識幾個，怎麼看得懂…那一些那麼專業的文字………. 

溝通不良(無法言語的女兒)

我記得有一次，我想下床上廁所，但無力起床，也講不出話…我擠出了”我要去便所”但…聲音太微弱且又有鼻音，媽媽完全聽不懂我要幹嗎!直問我(要喝水嗎?肚子餓嗎?要出去走走嗎?哪邊痛?要叫醫生嗎?)當時我尿急加心急，用一雙非常無力的手..寫了歪歪抖抖的兩個字(廁所)我媽媽看了半天也看不懂，後來她拿去給護理站的護士看，一堆護士笑著說:您女兒要上廁所啦~

或許這些事情對一般人而言，是非常簡單，但針對一位長年住鄉下的母親而言，女兒生病已經是心力交瘁了，更何況是隻身一人到台北，以前在鄉下生病，也都只到附近的診所拿藥，現在卻到這麼遠的台北，這麼大的醫院照顧女兒~語言也不通、國字也看不懂、又要籌錢開刀、我因肌無力關係無法言語….而生病的我脾氣也變得相當暴躁易怒，這些的總總…媽媽在當下也沒有對象可傾訴，在我面前更沒一句怨言過…….. 

日夜守候  

那住院的3個月日子裡~只有媽媽一人照顧我，沒人與她輪流，只有較大的哥哥與姐姐偶爾利用假日由台南來探視我…. 

我記得當時住的是4人房，家屬只有一個小小的躺椅空間，睡起來真的很不舒服~但媽媽她從來沒一句怨言~就算我半夜一聲輕咳，她也會驚醒查看…. 

夜深人靜時，她仍無法休息，因她要幫我查看點滴(注射液)打完了沒，呼吸器是否正常…以及每4個小時護士會進來打針跟吃藥(半夜也是一樣)…. 

當時開刀前我因無法進食後期就開始插鼻胃管，體重由住院前42公斤掉到35公斤，而媽媽的體重也由原本約45公斤瘦到約40公斤… 

那一陣子我無法進食，母親她也很不好受，有時我會看一些家屬，與她家人或鄰床的家屬有說有笑，但媽媽總是非常安靜，她很少與人交談，她總是一個人默默的坐在牆角的椅子上，也從來無法好好坐下來吃一餐，總是看她吃沒幾口…就說她飽了…….

沒錢也要救 

因當年並沒有健保，開刀必須籌措一筆龐大的手術費，且手術後有只有百分之25的機會會改善(非痊癒)，當初很多親朋好友、左鄰右舍、甚至是隔壁床家屬也跟媽媽說:別救啦~沒用的，醫師說開刀也只是百分之25的機會會改善，且不代表康復，也就是說有可能百分之75花了大錢，但是仍可能像現在一樣像活死人，除了事後欠人一屁股債之外，還要照顧她一輩子，雖然現在捨不得，但總比她事後拖累您一輩子還好吧?放棄吧~ 

雖然親朋好友以及臨床家屬都勸我媽媽要放棄時，媽媽仍是堅持說:沒錢也要救我，總使是只有萬分之一的機會。 

無語問蒼天(問醫師  問天、問神明)

當時我們家境並不富裕，父親中年得肺癌過世，母親後來改嫁一位職業軍人，繼父一份收入卻要養活一群小孩，在加上重病的我，經濟其實早就無力負擔，且在籌錢不順遂，以及親朋好友紛紛勸她放棄時，媽媽那一陣子也是非常的徬徨無助… 

開完刀隔年有一次我不經意在媽媽的衣櫥裡發現了一疊廟裡的詩籤，後來我問她，她才跟我說:當初醫師也沒把握治好妳，且也籌不到開刀費用，所以那陣子我就跑了十幾間大大小小的廟宇，有一些廟宇直接說”命中注定妳女兒只活到19歲”叫我想開點，有一些廟宇為了幫妳改運，還說要花一筆錢來”改運”當時都沒錢治病了，怎麼還籌得出”改運費”。 

開刀復元後，有一次搭公車遇上鄰居跟我搭同班車，鄰居跟我說:(我生病的事已經傳遍這小小村莊)，且跟我說當初媽媽求神問卜以及籌錢幫我治病的事情，她說:(有一次我陪她去廟裡求神問卜，她一直跪在神明面前祈禱好久，我都已經辦好事繞道回來，還看她滿面憂愁跪在那裏….至少跪了1-2個小時吧?之後為了籌錢為妳治病，妳媽媽也跟幾個鄰居借錢……不是我們不借給妳，因為每個人都不好過…) 

頓時~腦中突然出現媽媽到各大廟宇祈禱的畫面，一個廟宇至少跪1-2個小時….然而..十幾個廟宇…..至於借錢的事，我更難以想像，她是如何開口?如何看人臉色?如何被拒絕……………………

籌錢  

後來~事情經過好幾年…在與媽媽的閒聊時..才聽我媽媽說當年如何去籌措我的醫療費用的插曲… 

原來在我住院之前，媽媽就開始幫我籌措醫藥費以及手術費，她除了跟親朋好友、左鄰右舍借錢，當時因大家都知道我媽在籌錢，有些人見到我媽，就假裝不在家或是假裝很忙~ 

有一次我媽跟有錢的大阿姨(媽媽的親姊姊)開口借幾萬元，可能借錢這件事大阿姨已經有戒心或當天真的有事不在家，後來是阿姨的大兒子把站在門口借錢的母親趕走，且跟她說:不用開刀了，沒錢開甚麼刀啦~以後不要來借錢了~ 

當下母親很痛心，之後也鮮少與她有往來~ 

其實媽媽早期娘家是大富人家，外公外婆擁有好幾艘漁船、好幾棟房子、好幾甲田地，我媽媽年輕時，不愁吃不愁穿，是當時的千金大小姐，後來嫁給我爸爸才開始過著辛苦的日子…. 

而今卻因為要救我而拋棄自尊到處跟人借錢，還被掃地出門….

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因籌錢進行不順利，後來是透過醫院的社服課幫忙，以及一些重症基金會每個團體各捐一些，才籌措到開刀費。 

開刀房外等待奇蹟  

同一年夏天7月約25日(太久了不太記得)我被送進開刀房(切除胸腺瘤)歷時8個小時的胸腔手術，早期的傳統手術，聽說是將胸腔兩邊肋骨鋸開，取出胸腺瘤之後，再將肋骨、肌肉縫合，並且在肋骨上鎖上”螺絲”所以當時的開刀工程算是相當浩大，一般醫院根本不敢動這樣的手術…. 

那時母親獨自一人在手術房外等待，那8個小時，如同歷經生死別離這麼漫長， 

因母親不知開刀是否順利?開刀後是否更加惡化?是否就看不到女兒?總總的問號，在那漫長的8個小時裡，像是經歷了生離死別般的痛苦，但卻沒人在她身邊撫慰、關心或祝福…..

感同身受(痛在女兒身疼在娘心)

歷經8個小時的手術，終於推進加護病房，眼睛張開的那一剎那，我發現全身被綁起來(怕病患亂抓)，且全身插滿管線，鼻胃管、呼吸管、排廢血管…等，真的非常不舒服，我記得當時媽媽進加護病房看我，當時她可能也沒做好心理準備，看到我被五花大綁，她心裡頭非常不捨，後來因胸腔剛開完刀，雖有打麻藥但仍是非常痛…我記得有一次因打噴嚏太用力，造成胸腔有點撕裂，呼吸突然變的非常急促與窘迫，整個胸腔痛到無法呼吸，而呼吸機械突然鈴聲大作，引來醫師護士跑來急救，醫師護士除了展開急救之餘，我隱約從眼角餘光看到母親癱軟倒地，被2名護士攙扶起來….

逃脫死神 

住了加護病房一星期，終於病況逐漸好轉，到底算我福大命大，或醫師手術高超，也或是媽媽對神明的祈禱感動了天..我在8月1日(也是我生日的當天)出院了， 

出院後雖然病情仍有一些起伏，但每次的發作已不像之前那麼嚴重，而且我藥物也控制得很好，至今出院也已近20幾年，除了眼睛偶爾不適到診所拿藥之外，也無其他狀況 

之後我也完成之前未完成的學業、也隻身到國外遊學過、也結婚生子、有2個健康活潑的小孩、後期也在銀行貸款部工作很多年，同事也沒人知道我是重大疾病患者。 

我想我現在擁有的一切都要感謝媽媽當年的照顧~ 

 最後的孝道 

 自從繼父在民國82年辭世之後，就只剩母親一人在澎湖老家，開刀出院至今雖然日子經過了20幾年，當初的一群兒女也都獨自在婚姻或事業上有一番的成就，但母親總是捨不得離開澎湖的鄉下，也不想連累子女，每次到兒女的家中居住幾天，就嚷嚷著要回澎湖老家，當時因母親身體還硬朗，所以每次沒硬留下她，讓她選擇來來去去，但日子久了，媽媽的身體一天比一天衰老，也無法隻身在台澎兩地奔波… 

一直到民國98年年初母親身體微恙，我辭掉年薪百萬的銀行工作，領了一點微薄的優離金，回澎湖陪她住了一年半，當初很多人不贊成我的作法，很多人不明白~怎會為了媽媽辭掉多年且年薪百萬的銀行工作? 

98年5月，媽媽突然中風住院，全身無法動彈，後來為了更好的醫療品質，兄弟姊妹決定送往台中~兒子(我弟弟)那裡附近的醫院就醫… 

猶記得當初搭飛機因母親中風無法自行走路上飛機，我先生二話不說揹起我媽媽直接上飛機…. 

那一幕…我看著我先生的背影…我想跟你說:謝謝你支持我，就算是沒了工作、沒了收入、信用破產、你還是贊成行孝與行善不能等，陪我翻山越嶺到澎湖來居住…. 

後來在台中治療約半個月，病情得到控制，我與先生又偕同母親回澎湖養病… 

出院後6月到7月的這2個月裡，因母親大小便無法自理，且看護費用高得嚇人，那陣子都由我跟我先生在家照顧媽媽… 

當初其實我也有點迷網，辭掉工作，一家4口搬遷回澎湖，自己的存款數字也越來越少，就業方面與小孩子的學業都要重新適應，且澎湖就業機會這麼低…有時在幫媽媽清理糞便時，心裡難免會懷疑自己當初的決定是對是錯?. 

還好是輕微中風，母親的身體狀況在經過2-3個月的調養逐漸好轉，也可以杵著拐杖一步一步的走路。

不想連累子女  

原本以為一切都逐漸好轉之際，卻在今年3月初有了重大轉變，媽媽突然喊肚子痛，兒女勸她就醫她還堅持不去醫院，後來可能是痛到受不了，才勉強讓她兒子(我弟弟)帶她救醫…. 

媽媽一直不想連累子女，就算是身體已經很不舒服了，她也不願意跟我說她不舒服，總是自己一個人硬撐，今年3月初再度住院時，才發現其實媽媽已經罹患癌症末期了，且合併腹中囊腫破裂感染引發敗血症，住院第3天就陷入昏迷，昏迷第9天她就走了….. 

天阿~癌症末期，那表示這一年多以來她為了不想連累我們，就算是痛到無法承受她也………. 

難怪她除了做她開心事不喊累之外，其他時間多半都是躺在床上，我當初一直以為老人家無所事事，或體力不好才不想出門動一動….  

她偶爾會說她肚子不舒服，每次帶她到醫院檢查，醫師就說母親有多年宿便的問題，應該是便秘問題造成的肚子痛，後來因相信醫師，也沒再追根究底，所以每次她喊腹部痛時，我通常以為是便秘，就幫她到醫院拿軟便劑，或買灌腸藥。 

沒想到~因為子女一時的疏忽，也因她怕連累我們子女，所以她非常的忍痛，就算是痛到受不了，她也只說:一..點…點…痛….. 

天阿~都已經是癌症末期，那種痛根本是打了嗎啡也無法止痛，而她居然能忍這麼久…忍到最後一刻”倒下”送醫急救，才發現已經為時已晚….. 

謝謝媽媽  

謝謝您當初沒有放棄我，也不管親朋好友的反對，當初您堅持的說:沒錢也要救我女兒，我永遠無法忘記……. 

也因您的無怨無悔的照顧…我在20幾年前才得以”重生” 

如今您走了…..在您臨終時我們卻無法盡最大的能力救您，醫師說:或許可以坐直升機送往台北的大醫院開刀跟化療…. 

但經過家人與醫師開會討論，最終…我們還是…選擇放棄…. 

放棄…不是我們不要您了，而是因為我們不忍心也不捨再讓您受苦了，因您已高齡84歲，如果再讓您搭飛機、搭車、重新做檢查，插鼻胃管、插呼吸器、清除腹水、切片檢查、開刀、化療….之後，可能換來是一連串的折磨與痛苦…最終得到的答案..可能也是…太…遲….了……..

媽媽謝謝您當初沒有放棄我~我一直沒有對您說過”媽媽謝謝您”  

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我希望您可以像飛出去的風箏，可以飛得又高又遠，我也希望您早日換一副健康的身體，乘風再回來…….再回來當我的家人~

                                                                                                                                                作者:采葳

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