病危通知
那一年的初夏~我19歲，發現肌無力已經有約3年時間，原本只是眼睛複視，眼皮無力，看了眼科吃了一年眼疾的藥也不見好轉，後來雖然已經到大醫院檢查，找出病因，但已延誤病情，已從眼肌型轉變成全身型，導致手腳與全身無力、無法行走、無法說話、最後吞嚥困難合併呼吸急促…..
因當時醫療對肌無力的認知不像現在這麼普遍，肌無力症在某些大醫院是無法做進一步治，當時台南省立醫院已經開出2次病危通知，而救護車一路從台南，直奔高速公路開到林口長庚醫院，而我媽媽也遠從澎湖的鄉下搭船到台南，一路轉車來到台北林口長庚醫院照顧我…..
醫院像迷宮(不識字的母親)
20幾年前的醫院不像現在到處都是志工或是服務人員可以幫忙，而我媽媽小時是讀日本學校，也只有國小畢業，所以只會簡單的日文，但國字卻沒認識幾個….所以問題來了….
因醫生護士幾乎都是用國語跟我媽媽對談，尤其是一些醫學術語，我媽媽真是完全搞不懂，每次醫生護士巡房後跟我媽媽講了我的病情…我媽媽就會滿臉疑惑問隔壁床的家屬…..(你甘聽唔醫生講啥?)
只要是醫生或護士有排檢查項目，媽媽總是推著坐輪椅的我到處去問人家(要照電光的怎麼走?…….電梯怎麼搭?隔壁棟怎麼走?而路人甲基本上會說:(您看上面牌子不是有寫X光室?)
醫師、護士、路人甲當然不清楚我媽媽國語很爛……國字也不識幾個，怎麼看得懂…那一些那麼專業的文字……….
溝通不良(無法言語的女兒)
我記得有一次，我想下床上廁所，但無力起床，也講不出話…我擠出了”我要去便所”但…聲音太微弱且又有鼻音，媽媽完全聽不懂我要幹嗎!直問我(要喝水嗎?肚子餓嗎?要出去走走嗎?哪邊痛?要叫醫生嗎?)當時我尿急加心急，用一雙非常無力的手..寫了歪歪抖抖的兩個字(廁所)我媽媽看了半天也看不懂，後來她拿去給護理站的護士看，一堆護士笑著說:您女兒要上廁所啦~
或許這些事情對一般人而言，是非常簡單，但針對一位長年住鄉下的母親而言，女兒生病已經是心力交瘁了，更何況是隻身一人到台北，以前在鄉下生病，也都只到附近的診所拿藥，現在卻到這麼遠的台北，這麼大的醫院照顧女兒~語言也不通、國字也看不懂、又要籌錢開刀、我因肌無力關係無法言語….而生病的我脾氣也變得相當暴躁易怒，這些的總總…媽媽在當下也沒有對象可傾訴，在我面前更沒一句怨言過……..
日夜守候
那住院的3個月日子裡~只有媽媽一人照顧我，沒人與她輪流，只有較大的哥哥與姐姐偶爾利用假日由台南來探視我….
我記得當時住的是4人房，家屬只有一個小小的躺椅空間，睡起來真的很不舒服~但媽媽她從來沒一句怨言~就算我半夜一聲輕咳，她也會驚醒查看….
夜深人靜時，她仍無法休息，因她要幫我查看點滴(注射液)打完了沒，呼吸器是否正常…以及每4個小時護士會進來打針跟吃藥(半夜也是一樣)….
當時開刀前我因無法進食後期就開始插鼻胃管，體重由住院前42公斤掉到35公斤，而媽媽的體重也由原本約45公斤瘦到約40公斤…
那一陣子我無法進食，母親她也很不好受，有時我會看一些家屬，與她家人或鄰床的家屬有說有笑，但媽媽總是非常安靜，她很少與人交談，她總是一個人默默的坐在牆角的椅子上，也從來無法好好坐下來吃一餐，總是看她吃沒幾口…就說她飽了…….
沒錢也要救
因當年並沒有健保，開刀必須籌措一筆龐大的手術費，且手術後有只有百分之25的機會會改善(非痊癒)，當初很多親朋好友、左鄰右舍、甚至是隔壁床家屬也跟媽媽說:別救啦~沒用的，醫師說開刀也只是百分之25的機會會改善，且不代表康復，也就是說有可能百分之75花了大錢，但是仍可能像現在一樣像活死人，除了事後欠人一屁股債之外，還要照顧她一輩子，雖然現在捨不得，但總比她事後拖累您一輩子還好吧?放棄吧~
雖然親朋好友以及臨床家屬都勸我媽媽要放棄時，媽媽仍是堅持說:沒錢也要救我，總使是只有萬分之一的機會。
無語問蒼天(問醫師 問天、問神明)
當時我們家境並不富裕，父親中年得肺癌過世，母親後來改嫁一位職業軍人，繼父一份收入卻要養活一群小孩，在加上重病的我，經濟其實早就無力負擔，且在籌錢不順遂，以及親朋好友紛紛勸她放棄時，媽媽那一陣子也是非常的徬徨無助…
開完刀隔年有一次我不經意在媽媽的衣櫥裡發現了一疊廟裡的詩籤，後來我問她，她才跟我說:當初醫師也沒把握治好妳，且也籌不到開刀費用，所以那陣子我就跑了十幾間大大小小的廟宇，有一些廟宇直接說”命中注定妳女兒只活到19歲”叫我想開點，有一些廟宇為了幫妳改運，還說要花一筆錢來”改運”當時都沒錢治病了，怎麼還籌得出”改運費”。
開刀復元後，有一次搭公車遇上鄰居跟我搭同班車，鄰居跟我說:(我生病的事已經傳遍這小小村莊)，且跟我說當初媽媽求神問卜以及籌錢幫我治病的事情，她說:(有一次我陪她去廟裡求神問卜，她一直跪在神明面前祈禱好久，我都已經辦好事繞道回來，還看她滿面憂愁跪在那裏….至少跪了1-2個小時吧?之後為了籌錢為妳治病，妳媽媽也跟幾個鄰居借錢……不是我們不借給妳，因為每個人都不好過…)
頓時~腦中突然出現媽媽到各大廟宇祈禱的畫面，一個廟宇至少跪1-2個小時….然而..十幾個廟宇…..至於借錢的事，我更難以想像，她是如何開口?如何看人臉色?如何被拒絕……………………
籌錢
後來~事情經過好幾年…在與媽媽的閒聊時..才聽我媽媽說當年如何去籌措我的醫療費用的插曲…
原來在我住院之前，媽媽就開始幫我籌措醫藥費以及手術費，她除了跟親朋好友、左鄰右舍借錢，當時因大家都知道我媽在籌錢，有些人見到我媽，就假裝不在家或是假裝很忙~
有一次我媽跟有錢的大阿姨(媽媽的親姊姊)開口借幾萬元，可能借錢這件事大阿姨已經有戒心或當天真的有事不在家，後來是阿姨的大兒子把站在門口借錢的母親趕走，且跟她說:不用開刀了，沒錢開甚麼刀啦~以後不要來借錢了~
當下母親很痛心，之後也鮮少與她有往來~
其實媽媽早期娘家是大富人家，外公外婆擁有好幾艘漁船、好幾棟房子、好幾甲田地，我媽媽年輕時，不愁吃不愁穿，是當時的千金大小姐，後來嫁給我爸爸才開始過著辛苦的日子….
而今卻因為要救我而拋棄自尊到處跟人借錢，還被掃地出門….
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因籌錢進行不順利，後來是透過醫院的社服課幫忙，以及一些重症基金會每個團體各捐一些，才籌措到開刀費。
開刀房外等待奇蹟
同一年夏天7月約25日(太久了不太記得)我被送進開刀房(切除胸腺瘤)歷時8個小時的胸腔手術，早期的傳統手術，聽說是將胸腔兩邊肋骨鋸開，取出胸腺瘤之後，再將肋骨、肌肉縫合，並且在肋骨上鎖上”螺絲”所以當時的開刀工程算是相當浩大，一般醫院根本不敢動這樣的手術….
那時母親獨自一人在手術房外等待，那8個小時，如同歷經生死別離這麼漫長，
因母親不知開刀是否順利?開刀後是否更加惡化?是否就看不到女兒?總總的問號，在那漫長的8個小時裡，像是經歷了生離死別般的痛苦，但卻沒人在她身邊撫慰、關心或祝福…..
感同身受(痛在女兒身疼在娘心)
歷經8個小時的手術，終於推進加護病房，眼睛張開的那一剎那，我發現全身被綁起來(怕病患亂抓)，且全身插滿管線，鼻胃管、呼吸管、排廢血管…等，真的非常不舒服，我記得當時媽媽進加護病房看我，當時她可能也沒做好心理準備，看到我被五花大綁，她心裡頭非常不捨，後來因胸腔剛開完刀，雖有打麻藥但仍是非常痛…我記得有一次因打噴嚏太用力，造成胸腔有點撕裂，呼吸突然變的非常急促與窘迫，整個胸腔痛到無法呼吸，而呼吸機械突然鈴聲大作，引來醫師護士跑來急救，醫師護士除了展開急救之餘，我隱約從眼角餘光看到母親癱軟倒地，被2名護士攙扶起來….
逃脫死神
住了加護病房一星期，終於病況逐漸好轉，到底算我福大命大，或醫師手術高超，也或是媽媽對神明的祈禱感動了天..我在8月1日(也是我生日的當天)出院了，
出院後雖然病情仍有一些起伏，但每次的發作已不像之前那麼嚴重，而且我藥物也控制得很好，至今出院也已近20幾年，除了眼睛偶爾不適到診所拿藥之外，也無其他狀況
之後我也完成之前未完成的學業、也隻身到國外遊學過、也結婚生子、有2個健康活潑的小孩、後期也在銀行貸款部工作很多年，同事也沒人知道我是重大疾病患者。
我想我現在擁有的一切都要感謝媽媽當年的照顧~
最後的孝道
自從繼父在民國82年辭世之後，就只剩母親一人在澎湖老家，開刀出院至今雖然日子經過了20幾年，當初的一群兒女也都獨自在婚姻或事業上有一番的成就，但母親總是捨不得離開澎湖的鄉下，也不想連累子女，每次到兒女的家中居住幾天，就嚷嚷著要回澎湖老家，當時因母親身體還硬朗，所以每次沒硬留下她，讓她選擇來來去去，但日子久了，媽媽的身體一天比一天衰老，也無法隻身在台澎兩地奔波…
一直到民國98年年初母親身體微恙，我辭掉年薪百萬的銀行工作，領了一點微薄的優離金，回澎湖陪她住了一年半，當初很多人不贊成我的作法，很多人不明白~怎會為了媽媽辭掉多年且年薪百萬的銀行工作?
98年5月，媽媽突然中風住院，全身無法動彈，後來為了更好的醫療品質，兄弟姊妹決定送往台中~兒子(我弟弟)那裡附近的醫院就醫…
猶記得當初搭飛機因母親中風無法自行走路上飛機，我先生二話不說揹起我媽媽直接上飛機….
那一幕…我看著我先生的背影…我想跟你說:謝謝你支持我，就算是沒了工作、沒了收入、信用破產、你還是贊成行孝與行善不能等，陪我翻山越嶺到澎湖來居住….
後來在台中治療約半個月，病情得到控制，我與先生又偕同母親回澎湖養病…
出院後6月到7月的這2個月裡，因母親大小便無法自理，且看護費用高得嚇人，那陣子都由我跟我先生在家照顧媽媽…
當初其實我也有點迷網，辭掉工作，一家4口搬遷回澎湖，自己的存款數字也越來越少，就業方面與小孩子的學業都要重新適應，且澎湖就業機會這麼低…有時在幫媽媽清理糞便時，心裡難免會懷疑自己當初的決定是對是錯?.
還好是輕微中風，母親的身體狀況在經過2-3個月的調養逐漸好轉，也可以杵著拐杖一步一步的走路。
不想連累子女
原本以為一切都逐漸好轉之際，卻在今年3月初有了重大轉變，媽媽突然喊肚子痛，兒女勸她就醫她還堅持不去醫院，後來可能是痛到受不了，才勉強讓她兒子(我弟弟)帶她救醫….
媽媽一直不想連累子女，就算是身體已經很不舒服了，她也不願意跟我說她不舒服，總是自己一個人硬撐，今年3月初再度住院時，才發現其實媽媽已經罹患癌症末期了，且合併腹中囊腫破裂感染引發敗血症，住院第3天就陷入昏迷，昏迷第9天她就走了…..
天阿~癌症末期，那表示這一年多以來她為了不想連累我們，就算是痛到無法承受她也……….
難怪她除了做她開心事不喊累之外，其他時間多半都是躺在床上，我當初一直以為老人家無所事事，或體力不好才不想出門動一動….
她偶爾會說她肚子不舒服，每次帶她到醫院檢查，醫師就說母親有多年宿便的問題，應該是便秘問題造成的肚子痛，後來因相信醫師，也沒再追根究底，所以每次她喊腹部痛時，我通常以為是便秘，就幫她到醫院拿軟便劑，或買灌腸藥。
沒想到~因為子女一時的疏忽，也因她怕連累我們子女，所以她非常的忍痛，就算是痛到受不了，她也只說:一..點…點…痛…..
天阿~都已經是癌症末期，那種痛根本是打了嗎啡也無法止痛，而她居然能忍這麼久…忍到最後一刻”倒下”送醫急救，才發現已經為時已晚…..
謝謝媽媽
謝謝您當初沒有放棄我，也不管親朋好友的反對，當初您堅持的說:沒錢也要救我女兒，我永遠無法忘記…….
也因您的無怨無悔的照顧…我在20幾年前才得以”重生”
如今您走了…..在您臨終時我們卻無法盡最大的能力救您，醫師說:或許可以坐直升機送往台北的大醫院開刀跟化療….
但經過家人與醫師開會討論，最終…我們還是…選擇放棄….
放棄…不是我們不要您了，而是因為我們不忍心也不捨再讓您受苦了，因您已高齡84歲，如果再讓您搭飛機、搭車、重新做檢查，插鼻胃管、插呼吸器、清除腹水、切片檢查、開刀、化療….之後，可能換來是一連串的折磨與痛苦…最終得到的答案..可能也是…太…遲….了……..
媽媽謝謝您當初沒有放棄我~我一直沒有對您說過”媽媽謝謝您”
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我希望您可以像飛出去的風箏，可以飛得又高又遠，我也希望您早日換一副健康的身體，乘風再回來…….再回來當我的家人~
作者:采葳
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