大家好~
我是肌無力資深病友~梁采葳，病齡已經31年(16歲開始)
19歲開刀緩解，已經過了20幾年正常人的生活了~
得病31年以來，除了17-19歲這2-3年是屬於比較不穩定期，從眼肌型轉變成全身型，嚴重到無法梳頭髮、無法起床、無法翻身
後來又因感冒關係呼吸窘迫，緊急送醫插管治療~19歲時在林口長庚住院大約2-3個月，因無法吞嚥導致體重直線下降到35公斤(原本42公斤)
- Mar 21 Fri 2014 10:30
-
關於版主夫妻
- Mar 21 Fri 2014 09:59
-
為什麼要吃類固醇呢？吃類固醇又要注意什麼？
如果肌無力的症狀單用大力丸沒有辦法控制，就要考慮使用免疫抑制劑來治療，其中類固醇是第一個考慮使用的藥，但由於臺灣對類固醇大量濫用的結果，不少民眾一聽到類固醇，立刻開始驚恐，怕類固醇的副作用，其實類固醇就像是一把利刃，用得好的話，可以救人無數喔，知己知彼，百戰百勝，首先，就來看看類固醇到底是什麼吧。類固醇又叫做美國仙丹，它是模擬我們身體一種叫做腎上腺皮質素的人工荷爾蒙，腎上腺在一般人身上是用來幫助維持血壓及心臟血管功能，減緩免疫發炎反應，對抗胰島素代謝葡萄糖的能力，並可調節蛋白質、醣類及脂肪之新陳代謝等等。
由於肌無力是一種免疫疾病，在肌無力的病人身上使用類固醇，可以抑制免疫反應，降低乙醯膽素抗體的濃度，同時也可以改善臨床症狀。大概有80％的病人使用類固醇以後，症狀會得到改善，改善的病人中又有30％甚至可以完全緩解無力的症狀喔，只有少部分反應不好的病人需要進一步使用免疫抑制劑，所以類固醇對我們來說，可說是一個可愛的救星呢。
通常呢，使用口服類固醇最初的劑量建議是每天60-100毫克，或是每天每公斤1-1.5毫克，服用2-4週漸漸減量，調成隔天100毫克。有些人會感覺：怎麼開始吃類固醇，症狀反而嚴重呢？不要緊張，通常用類固醇治療，在服用的早期會出現短暫惡化的現象臨床症狀，但2-3 週內就慢慢會改善了。因為腎上腺皮質活性在早上2點至8點最高，下午4點至午夜最低，所以在早飯後服用，可以讓類固醇配合正常的生理時鐘，同時也能減輕副作用的發生。
服用類固醇記得要按時規律服藥，如果早上忘記吃藥了，可以在中午到下午之間補吃，如果晚上服用，易引起失眠，大家可以定時吃藥，例如單日吃，雙日不吃，同時在日曆上註明，比較好記。
類固醇的副作用和其用量多寡和使用時間長短有關，用量愈大，使用時間愈久，副作用出現的機會越高，包括：皮膚變薄、微血管擴張；骨質疏鬆；胃或十二指腸潰瘍；多毛症；粉刺；水及電解質不平衡（鈉滯留、水腫）；肌肉病變；青光眼；白內障；高血糖；高血脂；月亮臉、水牛肩、青蛙肚等等……哇，聽起來好可怕喔，不過不要擔心，在肌無力穩定期所使用的劑量是屬於低劑量，而且並不是每個使用類固醇的人都會發生這些副作用，小心使用可以防範副作用的產生，來看看下面的表，瞭解怎麼預防或減輕這些副作用吧！
- Mar 21 Fri 2014 09:41
-
肌無力簡介
什麼是肌無力症?
*肌無力症是一種自體免疫疾病，自己體內應該用來抵禦外侮的免疫系統卻製造出不正常之乙醯膽鹼受體抗體來攻擊自己的肌肉，導致肌肉無法正常運作，出現肌肉無力現象。
肌無力症症狀為何?
*肌無力症顧名思義就是肌肉的無力與疲乏，不過就波及的部位不同而有各種不同的症狀，最多的就是眼皮下垂與眼球肌肉無力造成的複視，其次是講話與吞嚥的肌肉無力，會發生講話帶鼻音含混不清及吞嚥困難的症狀，更嚴重的則侵犯肩部、臀部及四肢的肌肉而致四肢無力，最厲害的就是影響呼吸的肌肉，造成呼吸困難甚而致死
*症狀容易起伏波動，呈現早晚的變化，病人往往清晨醒來精神體力最好，但隨著工作與時間，到下午或傍晚便逐漸出現眼皮下垂、複視與說話含混，一副無精打采的樣子。若有足夠的休息或睡一覺醒來，情況又會暫時改善。
- Mar 20 Thu 2014 10:24
-
肌無力症與懷孕的關係
轉載自新光醫院婦產科鄭偉吉醫師肌無力症俱樂部20期會訊
肌無力症的病人主要發生在20-30歲女病人，所以與懷孕有很大的關係；自一百多年以來， 肌無力症的研究上顯示：肌無力症是神經與肌肉之間傳導的問題， 患者身上的免疫系統產生對抗自己身體的抗體，影響神經傳導肌肉無力；只能症狀治療， 尚無法改善免疫系統。
肌無力症的發生率萬分之一，且女生多於男生；好發在生育年齡，婦產科所面臨的問題就更為常見。 肌無力症的症狀屬於肌肉方面，較多侵犯到顏面的肌肉；因為侵犯眼球肌肉的問題，產生眼皮下垂， 視力模糊，更嚴重的是吞嚥困難，講話愈來愈小聲，甚至下巴往下掉，四肢無力， 最厲害的狀況是呼吸肌無力，嚴重時死亡。肌無力症與一般自體免疫疾病狀況類似，是無法預測的； 免疫抗體對抗身體的情況並非那麼固定，症狀會起伏不定，例如早上起床時很好， 到晚上運動後身體比較無力，疾病過程也是因人而異，這一週身體精神都很好，到下一週就不一樣， 病程反反覆覆，無法預測。所以目前基本的症狀，用藥物都可以處理，至於想達到治癒的境界， 要靠大家繼續努力。
肌無力症的治療方式主要以藥物治療為主，最常見的是乙醯膽鹼的藥物；即抗乙醯膽鹼脢的藥物。 因為神經傳導依賴乙醯膽鹼作用，當抗體佔據了神經纖維接受體，導致抗乙醯膽鹼無法作用在接受體， 正常的身體狀況，有抗乙醯膽鹼脢可以將乙醯膽鹼分解掉，作下一次的活動。運用抗乙醯膽鹼脢的藥物， 可以間接增加乙醯膽鹼的量，就可以使情況好轉。通常用的是Neostigmine與Pyridostigmine 這二種， 其中以後者較廣泛。另外免疫抑劑，可以抑制我們身上T細胞，因T細胞的免疫系統可以減少抗體的產生。 再者血漿置換術、打免疫球蛋白、或胸腺切除，對身體都是有用的。
根據1991年研統計指出，有三分之一的肌無力症病患病情可轉好或穩定，三分之一則惡化； 然而目前仍缺乏較好的實驗室檢查或理學檢查，可以明確的判定病情的變好或變壞，單就自體免疫問題而言， 懷孕時因身體免疫系統調整，無力或免疫問題變得較好，但是生產後可能變差了。因為目前無法預知其好壞， 懷孕時對肌無力症狀是否變好，仍舊不得而知。而大家所關心的：肌無力是否影響懷孕呢？ 就懷孕率而言並無太大的影響，一旦懷孕之後，所面臨的問題並非懷孕期間， 而是生產過程的壓力及感染問題；可能導致肌無力症病情更嚴重。在懷孕期中，只要緊密的追蹤， 多休息，一旦有泌尿道感染或肺部感染，加以控制，因為此種感染將導致肌無力症症狀更嚴重； 治療藥物仍以抗乙醯膽鹼藥物為主。如病情更嚴重則進一步住院，予以支持性治療。
- Mar 18 Tue 2014 18:06
-
肌無力平常的生活習慣與保健
有哪些方式來做肌無力症的保健?肌無力症的出現在生活中是多見的，學會在日常做好對於肌無力症的保健工作很有必要。
那麼，具體事項是怎樣的呢?
下面，我們就一起從下面的文章中來了解下吧。
飲食習慣:
服用類固醇藥物的肌無力患者可能會產生某些影響營養狀態的副作用，如食慾大增，體重增加、 噁心嘔吐、下痢、腹鳴、腹痛，有的甚至會出現低血鉀、低血鈣、高血糖等。 因此服用類固醇的病人若出現上述情形的，飲食調配應注意下列幾點：
- Mar 18 Tue 2014 18:04
-
免疫力要平衡~過高與過低都會產生疾病
如果仔細分析市面上的健康食品，就可以發現幾乎九○％以上的產品都在強調提高免疫力，好像每個人的身體都羸弱不堪似的。這些產品的誇大廣告，讓你以為吃了以後就能百病不侵。
事實上，有很多常見的疾病都是因為免疫力太高，而不是太低。例如：常見的過敏、紅斑性狼瘡、乾癬、虹彩炎等等。(肌無力也是抗體過高)
我甚至可以這麼說，因為科學愈進步，這些疾病也愈多，絕大多數都是因為吃錯了健康食品，吃了這些強調增強免疫力的產品。
有些醫療人員也不懂免疫學，他們也停留在過去錯誤的觀念。至於那些沒有醫療專業的直銷人員，只為了推銷產品，根本不知道如何分辨每個人體質的差異。
免疫力扮演身體平衡的重要角色，而身體需要平衡的除了血壓、胃酸以外，免疫力是最難保持平衡的。免疫力如果太低，身體失去防禦力，就容易生病，最典型的疾病就是愛滋病(AIDS)，正式病名是「後天性免疫不全症候群」，此病可怕之處在於身體的免疫力如果喪失，一場小小的感冒可能就會奪去我們的生命；但是如果免疫力太高，又可能產生像過敏這樣的疾病，身體自己的免疫力會攻擊身體的器官，為我們帶來病痛煩惱。
- Mar 18 Tue 2014 18:02
-
肌無力特別門診
台北新光醫院~
地址:111台北市士林區文昌路95號
02 2833 2211轉2583社工王圓晴掛號
肌無力特別門診時間:每個月固定星期六(一個月一次)
- Aug 22 Thu 2013 18:25
-
服用類固醇的保健方式
目前病友使用類固醇都會有遇到發胖、變水腫的問題，雖然大家都會說:健康最重要，胖一點沒關係，但.....如果能健康又不要發胖，當然是兩全其美囉~
----------------------------------------------------
昨天到雲基醫院當志工，有遇到幾位病友目前有服用類固醇，而且量又不低的病友，發現其中有幾個"身材控制得很好"幾乎完全沒發胖，或是只胖一點點~
有位年輕女生，服用類固醇已經約一年，但完全沒胖到，而且是高劑量(突然忘記她吃幾顆了，印象有8顆以上吧)，此位病友她都有在活動(運動)，有她的保養方式，她也是fb社團一員，我有請她有空上來分享一下~(但目前未經同意也不方便連結她的名字)
---------------------------------------------------⋯⋯
----------------------------------------------------
昨天到雲基醫院當志工，有遇到幾位病友目前有服用類固醇，而且量又不低的病友，發現其中有幾個"身材控制得很好"幾乎完全沒發胖，或是只胖一點點~
有位年輕女生，服用類固醇已經約一年，但完全沒胖到，而且是高劑量(突然忘記她吃幾顆了，印象有8顆以上吧)，此位病友她都有在活動(運動)，有她的保養方式，她也是fb社團一員，我有請她有空上來分享一下~(但目前未經同意也不方便連結她的名字)
---------------------------------------------------⋯⋯
- Mar 21 Fri 2014 10:40
-
如何索取肌無力雜誌
肌無力~有力雜誌索取方式
1.到新光醫院肌無力門診時索取或向社工王圓晴索取~台北市士林區文昌路95號02 2833 2211轉2583王圓晴
2.到彰化醫院秀傳肌無力特別門診時索取或向社工廖珮琪索取~彰化市中山路一段五四二號 (04)725-6166轉社工
3.打電話到肌無力協會索取02-28315152 王淑慎
4.向肌無力志工索取http://www.fmg.org.tw/index3.php
- Mar 18 Tue 2014 17:57
-
重大傷病-學產基金申請表格
申請學產基基金的問題，我把檔案傳到這邊，請自行打開檔案參考裡面內容~
申請辦法:
父母是得重大傷病
1.父或母一方符合全民健保重大傷病標準者(健保局核定審查通知單，有效期間內皆可申請，並非殘障手冊或診斷書)，核給新台幣2萬元整。
2.小孩25歲以下學生：不需檢附財產及所得清單(幼稚園到大學均可)
